さけまるが汗をかけるようになるまで

重度の特発性後天性全身性無汗症。汗をかきたい!

2回目のステロイドパルスとオーバーヒート。2026年の夏楽しみたい・・・

2回目のステロイドパルスから約2か月・・・

 

最初は1回目のステロイドパルスのあとよりも調子が良いなってくらいだったのですが、あっという間に発汗トレーニングでオーバーヒートしてしまいました。

 

「オーバーヒート」とは、その言葉の通り「自分で対処できる以上に暑くなってしまうこと」と理解しております(たぶん合ってる)

 

1度大きくオーバーヒートしてしまうとなかなか自力で戻せずなのが今すごく悩んでいます。日常生活を送るだけでうつ熱がひどく、涼しいところで静かにしているだけで精一杯になってしまいます。春に体温調整ができなくなってしまった時もそうでした。

ステロイドパルスをするとすぐに楽になるのですが、この先オーバーヒートするたびにステロイドパルスなんていうのは非現実的なようにも思ったり・・・

 

今年の札幌の7月はかなり過ごしやすい気候なのに、結局ずっと家でエアコンの下にいます。オーバーヒートしなかったら少しくらい外出もできたような気がするので、すごく残念です。自業自得っちゃそうだけど、発汗トレーニング時にどこまでが自分の限界なのか見極めるのが難しいのです。暑いのかもわからないままぶっ倒れそうになります。

 

少し良くなったり、またうつ熱が戻ったりを繰り返しながら、今はすこーしだけ良くなって、夜に10分くらい散歩できたりできなかったり。

 

ここからオーバーヒート前まで戻ることができるといいなって(結構必死な気持ちで)祈る日々です。